Я иду по новой дороге...
Я иду по новой дороге...
В полутемном подъезде поздно
Он ее провожал домой,
И она вдруг сказала серьезно,
Что ей нравится парень другой.
Он краснел, ему было больно,
Но она не увидела слез,
Только он повернулся резко,
Ветер первые чувства унес.
Она долго потом стояла,
И немножко подумав, ушла.
Никому ничего не сказала.
Со спокойной душою легла.
А он шел домой еле-еле,
Вспоминая о ней вновь и вновь,
И ответа не смог придумать,
Что же такое любовь?
А она с другим встречалась,
Он ее провожал домой.
И ей часто очень казалось,
Будто парень совсем чужой.
Призадумалась девушка малость,
Где-то первого парня нашла,
И упав перед ним на колени,
Извинялась, как только могла.
Говорила, что это ошибка,
И что любит его одного.
И не смог не простить ей он это,
Так затронула душу его!
Вот и в парке, сидя на скамейке,
Она тихо спросила его:
"Как ты думаешь, есть любовь?"
Он взглянул на нее с улыбкой
И увидел - течет слеза…
Он ответил совсем чуть слышно
Очень нежно и важно: "Да!"
Он ее провожал домой,
И она вдруг сказала серьезно,
Что ей нравится парень другой.
Он краснел, ему было больно,
Но она не увидела слез,
Только он повернулся резко,
Ветер первые чувства унес.
Она долго потом стояла,
И немножко подумав, ушла.
Никому ничего не сказала.
Со спокойной душою легла.
А он шел домой еле-еле,
Вспоминая о ней вновь и вновь,
И ответа не смог придумать,
Что же такое любовь?
А она с другим встречалась,
Он ее провожал домой.
И ей часто очень казалось,
Будто парень совсем чужой.
Призадумалась девушка малость,
Где-то первого парня нашла,
И упав перед ним на колени,
Извинялась, как только могла.
Говорила, что это ошибка,
И что любит его одного.
И не смог не простить ей он это,
Так затронула душу его!
Вот и в парке, сидя на скамейке,
Она тихо спросила его:
"Как ты думаешь, есть любовь?"
Он взглянул на нее с улыбкой
И увидел - течет слеза…
Он ответил совсем чуть слышно
Очень нежно и важно: "Да!"
Я иду по новой дороге...
- Ты ждала?
- Не очень.
- Дай обнять?
- Не трогай.
- Мне уйти?
- Как хочешь.
- Посидим?
- Немного.
- Что с тобой?
- Не знаю...
- Разлюбила, может? Ты совсем другая. Ну а я?
- Ты тоже.
- На душе ненастье, поделись?
- Устала…
- Что ты хочешь?
- Счастья!
- Всё?!
- А разве мало?
- Не очень.
- Дай обнять?
- Не трогай.
- Мне уйти?
- Как хочешь.
- Посидим?
- Немного.
- Что с тобой?
- Не знаю...
- Разлюбила, может? Ты совсем другая. Ну а я?
- Ты тоже.
- На душе ненастье, поделись?
- Устала…
- Что ты хочешь?
- Счастья!
- Всё?!
- А разве мало?
Я иду по новой дороге...
Любовь и робость
Он любил. Придумывал причину,
Чтоб объясниться при встрече…
Но, встречая милую дивчину,
Он робел, лишался дара речи.
Чтоб поцеловать и объясниться,
Ждал поры, искал слова святые…
Ждал, пока гигантская зарница
Не метнула стрелы огневые…
Уходя на фронт, пожал ей руку.
И тогда прощаясь молчаливо,
Не поцеловал свою подругу -
Смелости у парня не хватило.
Только на войне, где всё умелось,
Он, солдат, в годину роковую
Проявлял невиданную смелость
В битвах за отчизну дорогую.
И его, хранившего присягу,
Родина вела вперед, как сына.
И, сражаясь, смелость и отвагу
Он донес до самого Берлина.
Он геройски пал у стен рейхстага…
Но друзьям, пронзенным горькой вестью,
Им передалась его отвага,
И они о нем сложили песню.
И, вспорхнув, она через границы
Полетела и легко и смело,
И напевность этой песни-птицы
Вечною любовью зазвенела!
Он любил. Придумывал причину,
Чтоб объясниться при встрече…
Но, встречая милую дивчину,
Он робел, лишался дара речи.
Чтоб поцеловать и объясниться,
Ждал поры, искал слова святые…
Ждал, пока гигантская зарница
Не метнула стрелы огневые…
Уходя на фронт, пожал ей руку.
И тогда прощаясь молчаливо,
Не поцеловал свою подругу -
Смелости у парня не хватило.
Только на войне, где всё умелось,
Он, солдат, в годину роковую
Проявлял невиданную смелость
В битвах за отчизну дорогую.
И его, хранившего присягу,
Родина вела вперед, как сына.
И, сражаясь, смелость и отвагу
Он донес до самого Берлина.
Он геройски пал у стен рейхстага…
Но друзьям, пронзенным горькой вестью,
Им передалась его отвага,
И они о нем сложили песню.
И, вспорхнув, она через границы
Полетела и легко и смело,
И напевность этой песни-птицы
Вечною любовью зазвенела!
Я иду по новой дороге...
Я проложу к тебе дорожки поцелуев,
В свои поймаю сети, околдую...
Отдам тебе сто тысяч океанов,
И уведу с собой в страну туманов
Зажгу в ночи все искорки костров,
И не верну тебя в страну ветров.
Поймаю сотни солнечных лучей
И подарю тебе в стране огней.
В свои поймаю сети, околдую...
Я проложу к тебе дорожки поцелуев.
Я иду по новой дороге...
Принцесса живет в коммуналке...(О.Митяев)
Наверное, ей хотелось
быть дамой в вечернем платье...(Н.Воронцова-Юрьева)
Ну, хватит. Ни мыслей. Ни слов. Ни (тем более!) стрессов.
Пусть ходится бодро, а дышится тихо и ровно:
...А ты говорил мне: "Моя дорогая принцесса!.." -
И драил влюбленно хозяйственным мылом корону.
А ты говорил: "До чего ж хорошо в коммуналке
С тобой... А иначе - бессонно, тоскливо и тошно"...
Рубашку, испачкать боясь, одевал наизнанку
И самозабвенно на кухне готовил картошку.
Но все завершилось банально и традиционно:
Оно и понятно, - жена, обязательства, дети...
Оставь этот веник!.. - Я гордо поправлю корону,
Немного поплачу и даже напьюсь перед этим,
Мусоля в тетрадке следы романтических крошек,
Меняя как спутников, платья бестактно и вздорно,
Чтоб как-то в метро, совершенно не помня о прошлом,
Случайно наткнуться на взгляд, обреченный и добрый.
И ты улыбнешься - печально, смущенно, крылато,
Совсем как мальчишка!.. И всхлипнет за нас, за обоих,
Расстроившись напрочь, бренчащий навзрыд скалатор,
Вбирая сквозь обувь последние капельки боли...
Я иду по новой дороге...
Мы проходим мимо них, стыдливо отводя глаза. Мы радуемся про себя тому, что наш ребенок не такой, понимая в глубине души, что это может быть с каждым
Я состояла уже во втором браке, и, когда забеременела, радости не было предела. До этого у меня долго не было ребенка, я мечтала о нем, он мне снился ночами. И наконец - долгожданная беременность! Я летала от счастья и все тяготы переносила легко. Было лето, светило солнце, на улице был праздник. Мне хотелось сделать что-то такое приятное, хорошее, какую-нибудь работу по дому. Я начала убираться, приподняла кровать, и у меня разорвался околоплодный пузырь, стала выходить жидкость. Ребенок начал умирать. Мы вызвали "скорую", а я все время твердила:
- Только спасите ребенка.
Меня приняла инфекционная больница. Ребенок был инфицирован, околоплодных вод уже не было. Две недели я лежала, не шевелясь, меня кололи. А потом мне сказали, что спасать уже некого. Врач сделал ультразвук и сказал, что ребенок нежизнеспособен.
Я лежала, положив руки на живот, и молила, чтобы все, что есть на свете, мне помогло. Я никогда не занималась экстрасенсорикой и тогда еще была некрещеной. Я просто не верила, что это может случиться со мной. Позже я узнала, что все, с кем что-то случается, не верят.
Мне сделали стимуляцию, вызвали преждевременные роды. Я просила, чтобы в любом случае сохранили ребенка. И родилась моя девочка, Сашенька, весом. всего 950 граммов (на сроке пяти с половиной месяцев). Она запищала сама, сама ела. Со мной лежали женщины, больные сифилисом, и каждое утро их дети умирали, поэтому я не могла спокойно сидеть на месте. Все завтракали, а я бежала смотреть на мою дочку. Она была такая маленькая, беззащитная, головка в черных волосках. Потом ее перевели в роддом. Когда я вышла из больницы без Саши, муж меня встречал с цветами. И сказал такую фразу, которую я запомнила на всю жизнь:
- Ну что ты расстраиваешься, мы родим еще одного ребенка!
Я чуть не упала. И ответила:
- Я не хочу другого, я хочу этого!
Сашу положили в кювету, и два с половиной месяца она там лежала. На восемнадцатый день она у меня на глазах.умерла. Это случилось как-то просто, легко, она лежала, и я смотрела, как она дышит, и вдруг она перестала дышать. У нее остановилось сердце. Я закричала, прибежали врачи. Ее откачали.
В тот день, когда Саша родилась, была гроза, шел ливень. Я шла по коридору в этом старом, давно не ремонтировавшемся здании, коридор был темным, смотрела на всполохи молний на стенах и вдруг услышала песню "Не плач". Та есть такие слова: "Не плачь, еще одна осталась ночь у нас с тобой." Мы ее пели, когда учились в институте. Это моя юность, радость, счастье, первая любовь. И я услышала ее и вдруг поняла: моя дочь будет жить. Это был знак. Хотя сама по себе песня совершенно не веселая, однако она - моя, она тесно связано с моей жизнью. Поэтому я в тот момент твердо поняла, что все будет хорошо. Позже я стала думать, что песня была не только об этом. Видимо, это был знак того, что все будет не так просто.
Потом Сашу выписали. Я была счастлива. Ее вес был два с лишним килограмма, она выжила, мы победили.
Страшный диагноз. Но жизнь продолжается
В три месяца я заметила, что Саша не следит глазами за игрушками. Мы поехали к врачу, и нам поставили диагноз "ретинопатия недоношенных". В переводе это обозначало, что мой ребенок никогда не будет видеть. Мне это сказали шесть врачей, но я совершенно точно знала, что это просто невозможно. Я всегда верила в свои силы, и если чего-то хотела, то добивалась. И знала: не может быть, чтобы это произошло с моим ребенком. Но, когда Саше было полгода, мы снова легли в больницу, где нам поставили окончательный диагноз и вынесли вердикт: девочка неизлечима.
Потом я узнала, что шок испытывают все. Мы живем в одном Ире, в одном измерении, а нам говорят, что наш ребенок будет жить в другом. И все задаются одним и тем же вопросом: почему я? Почему именно мой ребенок?
Я лежала дома и долго плакала. Я не жалела себя, я жалела ее. Я думала: "Моя дочь никогда не узнает, что такое зеленый лист, не увидит море, небо. Я не смогу объяснить ей, что такое облака. И она не увидит, что такое длинная дорога. Она почувствует ногами усталость, но ничего не увидит". А потом я подумала: "К чему эти слезы? Если она не видит, значит, я должна научить ее воспринимать мир другими чувствами", Я совершенно четко поняла, что если не я, то никто. Никто больше не поднимет мою девочку, не даст ей всего того, что ей нужно дать. И именно в этот момент ко мне пришло осознание того, что такие дети просто ДОЛЖНЫ БЫТЬ. Как черное и белое. Как день и ночь. Они - часть этого мира. Так должно быть, раз во все времена были такие люди.
Обычно мы с Сашей едем в детский сад рано утром, когда все бегут на работу, не замечая никого ниже пояса. И иногда могут случайно задеть ребенка, ударить сумкой. Потом оборачиваются. Все понимают и говорят: "Ой, извините, я не увидел". И уже потом я вижу, что этот человек идет медленнее, осторожнее, смотрит, как бы кого не задеть, оглядывается. Так и должно быть: люди должны останавливать свой бег и обращать внимание на слабых. Может, тогда они осторожнее пойдут дальше.
Мне повезло, что муж воспринял это известие нормально. Бывают ситуации, когда мужчина уходит от жены, оставляет ее одну с ребенком. Но Андрей полюбил Сашу всем сердцем. Говорят, что мужчины тяжело привязываются к таким детям, но если это происходит, то на всю жизнь. У меня есть один знакомый папа, у которого сын не только незрячий, но и с патологиями нервной системы, с органическим поражением мозга. Виталик не осознает себя во времени и в пространстве. И однажды они были у нас в гостях. Я стала показывать Виталику Сашины игрушки, водить его ручкой по ним. И вдруг отец Виталика говорит моему мужу: "Смотри, как он у меня умеет!" - и сыну: "Сынок, привет!" И протягивает ругу. Знаете, мужчины иногда бьют рука об руку при приветствии, и Виталик по ней вот так бьет. И смеется. Его отец так искренне гордится своим мальчиком! Когда они ушли, у меня были слезы на глазах. Это была такая отцовская гордость! Я считаю, что про таких людей надо снимать фильмы и показывать другим, чтобы они знали, что на свете есть настощая любовь и настоящее сострадание.
И я решила: хватит операций!
Некоторые, после того, как узнают страшный диагноз, начинают лечить, колоть своего ребенка, делать ему огромное количество операций - по восемь, десять, четырнадцать. Они не желают принять своего ребенка таким, каким его им дал Бог. Нам тоже предлагал помощь известный офтальмолог.
- Привозите девочку, мы все сделаем, она будет видеть, все будет хорошо.
Мы с мужем сели вечером на кухне, посмотрели друг на друга. и не повезли ее. Я лично прозревших после его лечения детей не видела. Я не могу взять на себя ответственность делать такой жуткий наркоз и такую серьезную операцию своему ребенку ради эфемерной надежды. Я не могу отдавать своего ребенка на эксперименты, которые не заканчиваются никаким конкретным результатом. Я убеждена в том, что все должно идти так, как идет.
Наркоз для меня - это что-то очень страшное. Я много слышала о детях, которые после наркоза на время переставали говорить или ходить. Есть знакомый ребенок, у которого после этой операции даже было ухудшение. Я помню, как Саша выходила как-то из наркоза, и больше не хочу этого видеть. Эти полтора часа, пока ей делали операцию (это было жизненно необходимо), и потом, пока она отходила от наркоза, я думала, что сойду с ума. Она лежала после операции и говорила какие-то вещи, как взрослый человек. Она лежит, у нее завязаны глаза, и она говорит: "Мама, мне больно. Мне больно, больно, сделай хоть что-нибудь." Она это повторяет и не плачет. Я бегаю по всей больнице, прошу:
- Сделайте что-нибудь!
А мне говорят:
- Да что вы, ей не может быть больно, эта операция безболезненная!
Я подняла на уши всю больницу. К тому моменту я знала чуть ли не всех медиков в нашем городе, кто работает с этими детьми, поэтому я позвонила знакомому врачу, он приехал, и только после этого Саше сделали обезболивающий укол. Я думала, что поседею. Говорят, некоторые дети выходят из наркоза спокойно, а моя. Этот взрослый, охрипший голос. Нет, больше я этого не хочу. Я не понимаю, как люди отдают своих детей на операции.
Незрячие дети в поисках друг друга
Я начала искать какие-то структуры, которые могли бы помочь нам с Сашей в воспитании и образовании, стала выписывать литературу, читать, учиться общаться с собственным ребенком.
Я прошла все существующие инстанции, занимающиеся детьми, подобными Сашеньке. Начали мы, наверное, как и все, с Всероссийского общества слепых, где нам доходчиво объяснили, что дети до восемнадцати лет не являются членами этого общества, несмотря на то, что они слепые. Я открыла справочник, начала искать организации, в которых можно получить хоть какую-нибудь информацию по развитию таких детей. Мне очень помогла библиотека для незрячих. Я нашла Институт коррекционной педагогики, но они с детьми до трех лет не занимаются - там проходят консультативные занятия, и ничего больше. Я ходила во всевозможные инстанции, в департамент образования. И узнала такую странную вещь: незрячими детьми практически никто не занимается. В магазинах нет почти никакой литературы. Было очень сложно, потому что отсутствовала информация. Если для обычных детей есть огромное количество методик, которые позволяют с ними работать чуть ли не с нуля, то найти что-то по обучению и развитию незрячих детей пр актически нереально. В четыре с половиной года мы начали ездить на занятия в Институт коррекционной педагогики, там всего раз в неделю проходят занятия, но мы были рады и этому.
Потом случайно, через десятые руки, мы вышли на Центр реабилитации незрячих детей и их родителей "Я и МАМА". Если бы этого не случилось, я не знаю, что бы мы делали. И до этого я даже не общалась с матерями, у которых подобная ситуация. Как я ни пыталась в поликлинике и в собесе узнать, есть ли еще в нашем округе незрячие детишки, чтобы нам, матерям, пообщаться, помочь друг другу, мне не давали никакой информации: мы, дескать, на это не уполномочены. Я не могу этого понять. Ведь для нас это общение очень-очень важно. В "Я и МАМА" мы начали общаться - и матери, и дети. Нашим детям важно такое общение, потому что они практически не контактируют с другими детьми. Когда Саша была маленькой, мы переехали и начали выходить гулять. Дети тянутся друг к другу, начинают общаться. Но я до сих пор совершенно искренне не могу понять, почему, как только мамы узнали, что мой ребенок незрячий, они стали деликатно, но твердо уводить в сторону своих детей, будто Саша была заразной? Поэтому моя дочка, пока не пошла в специальный детский садик и пока мы не попали в "Я и МАМА", росла практически одна. Но, когда она начала общаться, у нее стала активно развиваться речь - ребенок как бы вышел в люди и перестал сидеть в своей клеточке.
Нам, матерям, это тоже очень важно, потому что мы все живем наедине со своей болью и дели ее только с самыми близкими людьми. А хочется поговорить еще с кем-то, кто понимает твою проблему как свою собственную.
Я и дочь: учимся жить
Мы занимались дома. Тогда еще я совсем не знала, что надо делать, как делать. Я изначально стояла на позиции природы - чтобы ребенок с помощью запахов и на ощупь познавал окружающий его мир. Я учила Сашу слушать дождь и нюхать землю, различать на ощупь кору разных деревьев. Я учила ее чувствовать радостью И уже потом, обучаясь сама с помощью специальной литературы, я поняла, что интуитивно все делала правильно. Мне очень хотелось, чтобы она чувствовала себя полноценной - не в смысле зрения (она все равно видит этот мир, хоть и по-своему), а в смысле чувств, - мне кажется, что чем раньше ребенок осознает эмоциональную окраску мира, тем более яркой личностью он вырастает. Когда мы с ней играли, я завязывала себе глаза, чтобы понять, как она видит окружающий мир.
Тогда, когда я еще только встала на этот путь, было намного сложнее: незрячих детишек не принимали в обычные детские сады, существовал только один специальный детский садик для таких детей, их везли со все Москвы, и этого было чудовищно мало. Я туда звонила, но мне быстро объяснили, что попасть к ним нереально, потому что они берут в первую очередь детей - жителей округа, где находится садик, так что нам это даже не светило. "Может быть, потом, года через два-три, когда подойдет ваша очередь." Затем, немного позже, в обычных детских садах стали создавать группы кратковременного пребывания для незрячих детей, но детские сады вовсю противились этому. Сколько я слышала историй о том, что ребенка приводят в садик, а там оказывается, что у них нет мест, нет воспитателя, некому работать и вообще они таких детей не берут. Потом начинаются вопросы: "А почему вы хотите именно к нам?" Как правило, навстречу идут в том случае, если сами руководители детских садов имеют в семье ребенка-и нвалида и понимают, как нам тяжело.
А вот в моем случае было так. Я пришла в детский сад в нашем округе, и мне заведующая объяснила, что они не могут открыть группу для одного ребенка, и я должна идти в другой округ. Я отправилась туда, на что мне сказали: "Вы не из нашего округа, мы вас не возьмем, идите в РОНО". Я пошла в РОНО, сказала, что есть постановление, согласно которому моего ребенка обязаны взять, мне сказали: "Хорошо, мы даем вам путевку в детский сад вашего округа". В моем детском саду заведующая снова сказала, что для одного ребенка группу создавать не будут. А потом я вдруг услышала, что они бы и рады, что к ним приходили и другие родители, но у них совершенно нет денег. например, совершенно не на что купить жизненно необходимый в детском садике компьютер. Делать было нечего. Мы объединились с другими родителями, я заняла денег, и мы купили компьютер. Когда мы привезли его в детский сад, заведующая встретила нас, как родных:
- Куда же вы пропали? Мы подобрали для вас воспитателя!
Сейчас Саша ходит в садик. Она очень довольна. Там они общаются и с обычными детьми, как она говорит - "ходим в гости к детям". Благодаря тому, что рядом нет родителей, которые уводят своих детей от наших, общение между детьми наладилось, они совершенно замечательно вместе играют, гуляют, занимаются. По сравнению с обычными детьми наши малыши совсем другие - разумные, более взрослые. Они не бегают, не прыгают, им больше нравится посидеть, поговорить.
Сейчас она учиться читать по системе Брайля, пальцами, и иногда, как и все дети, совершенно не хочет заниматься. И тогда она отодвигает книгу в сердцах говорит мне: "Лучше бы я видела!" На что я ей говорю: "Конечно, лучше, Сашенька, но то, что ты не видишь, это же не патология! Тысячи людей не видят и живут! Надо за себя бороться".
Она у меня еще совсем маленькая, но я все равно говорю эти слова, потому что она должна с самого раннего возраста их слышать. Я объясняю Саше: "Мы смотрим глазами, а ты смотришь руками. И этим мы с тобой отличаемся".
Поэтому, когда мы идем, например, на какую-нибудь выставку, она мне говорит: "Я не вижу руками, я хочу посмотреть, я не вижу!" Меня это ставит в тупик, потому что я не могу ей объяснить, что где-то что-то трогать нельзя. Но меня радует другое: для нее не составляет труда попросить помощи, и это очень важно. Она может сказать в магазине: "Извините, я не вижу, помогите мне, пожалуйста". Это произошло, когда мы начали ходить в детский садик, и она стала общаться. К ней пришло осознание того, что на видит по-другому. И она научилась просить помощи и не стесняться этого.
Моя цель: "уйти спокойно"
.Иногда, конечно, на меня что-то накатывает, и я снова думаю: почему я? Но через несколько секунд это проходит, и я понимаю, что должна гордиться тем, как я несу свое испытание. Я смотрю на других детей-инвалидов и понимаю, что бывает и хуже. Например, у нас есть знакомая женщина, Вера, у которой сын - инвалид-опорник. Он всю жизнь проведет в коляске. Вера рассказывала мне, что когда они куда-то едут, она видит, как люди отводят глаза. А раньше, когда мальчик был маленьким, мамы на детской площадке доступно объяснили Вере, что они не хотят, чтобы их дети гуляли вместе с Сережей и смотрели "на это уродство". И Вера гуляла с маленьким ребенком. по ночам, когда никто не косился на нее и не уводил детей. Но и она держится, радуется жизни, и Сережа у нее такой же. Я думаю об этом и говорю себе: "Эта женщина не ропщет на судьбу, как же тогда я могу роптать?"
Я знаю, что моя дочь никогда не сможет увидеть то, что вижу я. У нее просто будет другой мир. Я знаю, что я должна буду ее так воспитать, чтобы, когда я буду умирать, я умирала спокойно. Я должна провести ее по жизни и спокойно отпустить, когда я буду уходить. И знать в этот момент, что с ней все будет хорошо.
Я состояла уже во втором браке, и, когда забеременела, радости не было предела. До этого у меня долго не было ребенка, я мечтала о нем, он мне снился ночами. И наконец - долгожданная беременность! Я летала от счастья и все тяготы переносила легко. Было лето, светило солнце, на улице был праздник. Мне хотелось сделать что-то такое приятное, хорошее, какую-нибудь работу по дому. Я начала убираться, приподняла кровать, и у меня разорвался околоплодный пузырь, стала выходить жидкость. Ребенок начал умирать. Мы вызвали "скорую", а я все время твердила:
- Только спасите ребенка.
Меня приняла инфекционная больница. Ребенок был инфицирован, околоплодных вод уже не было. Две недели я лежала, не шевелясь, меня кололи. А потом мне сказали, что спасать уже некого. Врач сделал ультразвук и сказал, что ребенок нежизнеспособен.
Я лежала, положив руки на живот, и молила, чтобы все, что есть на свете, мне помогло. Я никогда не занималась экстрасенсорикой и тогда еще была некрещеной. Я просто не верила, что это может случиться со мной. Позже я узнала, что все, с кем что-то случается, не верят.
Мне сделали стимуляцию, вызвали преждевременные роды. Я просила, чтобы в любом случае сохранили ребенка. И родилась моя девочка, Сашенька, весом. всего 950 граммов (на сроке пяти с половиной месяцев). Она запищала сама, сама ела. Со мной лежали женщины, больные сифилисом, и каждое утро их дети умирали, поэтому я не могла спокойно сидеть на месте. Все завтракали, а я бежала смотреть на мою дочку. Она была такая маленькая, беззащитная, головка в черных волосках. Потом ее перевели в роддом. Когда я вышла из больницы без Саши, муж меня встречал с цветами. И сказал такую фразу, которую я запомнила на всю жизнь:
- Ну что ты расстраиваешься, мы родим еще одного ребенка!
Я чуть не упала. И ответила:
- Я не хочу другого, я хочу этого!
Сашу положили в кювету, и два с половиной месяца она там лежала. На восемнадцатый день она у меня на глазах.умерла. Это случилось как-то просто, легко, она лежала, и я смотрела, как она дышит, и вдруг она перестала дышать. У нее остановилось сердце. Я закричала, прибежали врачи. Ее откачали.
В тот день, когда Саша родилась, была гроза, шел ливень. Я шла по коридору в этом старом, давно не ремонтировавшемся здании, коридор был темным, смотрела на всполохи молний на стенах и вдруг услышала песню "Не плач". Та есть такие слова: "Не плачь, еще одна осталась ночь у нас с тобой." Мы ее пели, когда учились в институте. Это моя юность, радость, счастье, первая любовь. И я услышала ее и вдруг поняла: моя дочь будет жить. Это был знак. Хотя сама по себе песня совершенно не веселая, однако она - моя, она тесно связано с моей жизнью. Поэтому я в тот момент твердо поняла, что все будет хорошо. Позже я стала думать, что песня была не только об этом. Видимо, это был знак того, что все будет не так просто.
Потом Сашу выписали. Я была счастлива. Ее вес был два с лишним килограмма, она выжила, мы победили.
Страшный диагноз. Но жизнь продолжается
В три месяца я заметила, что Саша не следит глазами за игрушками. Мы поехали к врачу, и нам поставили диагноз "ретинопатия недоношенных". В переводе это обозначало, что мой ребенок никогда не будет видеть. Мне это сказали шесть врачей, но я совершенно точно знала, что это просто невозможно. Я всегда верила в свои силы, и если чего-то хотела, то добивалась. И знала: не может быть, чтобы это произошло с моим ребенком. Но, когда Саше было полгода, мы снова легли в больницу, где нам поставили окончательный диагноз и вынесли вердикт: девочка неизлечима.
Потом я узнала, что шок испытывают все. Мы живем в одном Ире, в одном измерении, а нам говорят, что наш ребенок будет жить в другом. И все задаются одним и тем же вопросом: почему я? Почему именно мой ребенок?
Я лежала дома и долго плакала. Я не жалела себя, я жалела ее. Я думала: "Моя дочь никогда не узнает, что такое зеленый лист, не увидит море, небо. Я не смогу объяснить ей, что такое облака. И она не увидит, что такое длинная дорога. Она почувствует ногами усталость, но ничего не увидит". А потом я подумала: "К чему эти слезы? Если она не видит, значит, я должна научить ее воспринимать мир другими чувствами", Я совершенно четко поняла, что если не я, то никто. Никто больше не поднимет мою девочку, не даст ей всего того, что ей нужно дать. И именно в этот момент ко мне пришло осознание того, что такие дети просто ДОЛЖНЫ БЫТЬ. Как черное и белое. Как день и ночь. Они - часть этого мира. Так должно быть, раз во все времена были такие люди.
Обычно мы с Сашей едем в детский сад рано утром, когда все бегут на работу, не замечая никого ниже пояса. И иногда могут случайно задеть ребенка, ударить сумкой. Потом оборачиваются. Все понимают и говорят: "Ой, извините, я не увидел". И уже потом я вижу, что этот человек идет медленнее, осторожнее, смотрит, как бы кого не задеть, оглядывается. Так и должно быть: люди должны останавливать свой бег и обращать внимание на слабых. Может, тогда они осторожнее пойдут дальше.
Мне повезло, что муж воспринял это известие нормально. Бывают ситуации, когда мужчина уходит от жены, оставляет ее одну с ребенком. Но Андрей полюбил Сашу всем сердцем. Говорят, что мужчины тяжело привязываются к таким детям, но если это происходит, то на всю жизнь. У меня есть один знакомый папа, у которого сын не только незрячий, но и с патологиями нервной системы, с органическим поражением мозга. Виталик не осознает себя во времени и в пространстве. И однажды они были у нас в гостях. Я стала показывать Виталику Сашины игрушки, водить его ручкой по ним. И вдруг отец Виталика говорит моему мужу: "Смотри, как он у меня умеет!" - и сыну: "Сынок, привет!" И протягивает ругу. Знаете, мужчины иногда бьют рука об руку при приветствии, и Виталик по ней вот так бьет. И смеется. Его отец так искренне гордится своим мальчиком! Когда они ушли, у меня были слезы на глазах. Это была такая отцовская гордость! Я считаю, что про таких людей надо снимать фильмы и показывать другим, чтобы они знали, что на свете есть настощая любовь и настоящее сострадание.
И я решила: хватит операций!
Некоторые, после того, как узнают страшный диагноз, начинают лечить, колоть своего ребенка, делать ему огромное количество операций - по восемь, десять, четырнадцать. Они не желают принять своего ребенка таким, каким его им дал Бог. Нам тоже предлагал помощь известный офтальмолог.
- Привозите девочку, мы все сделаем, она будет видеть, все будет хорошо.
Мы с мужем сели вечером на кухне, посмотрели друг на друга. и не повезли ее. Я лично прозревших после его лечения детей не видела. Я не могу взять на себя ответственность делать такой жуткий наркоз и такую серьезную операцию своему ребенку ради эфемерной надежды. Я не могу отдавать своего ребенка на эксперименты, которые не заканчиваются никаким конкретным результатом. Я убеждена в том, что все должно идти так, как идет.
Наркоз для меня - это что-то очень страшное. Я много слышала о детях, которые после наркоза на время переставали говорить или ходить. Есть знакомый ребенок, у которого после этой операции даже было ухудшение. Я помню, как Саша выходила как-то из наркоза, и больше не хочу этого видеть. Эти полтора часа, пока ей делали операцию (это было жизненно необходимо), и потом, пока она отходила от наркоза, я думала, что сойду с ума. Она лежала после операции и говорила какие-то вещи, как взрослый человек. Она лежит, у нее завязаны глаза, и она говорит: "Мама, мне больно. Мне больно, больно, сделай хоть что-нибудь." Она это повторяет и не плачет. Я бегаю по всей больнице, прошу:
- Сделайте что-нибудь!
А мне говорят:
- Да что вы, ей не может быть больно, эта операция безболезненная!
Я подняла на уши всю больницу. К тому моменту я знала чуть ли не всех медиков в нашем городе, кто работает с этими детьми, поэтому я позвонила знакомому врачу, он приехал, и только после этого Саше сделали обезболивающий укол. Я думала, что поседею. Говорят, некоторые дети выходят из наркоза спокойно, а моя. Этот взрослый, охрипший голос. Нет, больше я этого не хочу. Я не понимаю, как люди отдают своих детей на операции.
Незрячие дети в поисках друг друга
Я начала искать какие-то структуры, которые могли бы помочь нам с Сашей в воспитании и образовании, стала выписывать литературу, читать, учиться общаться с собственным ребенком.
Я прошла все существующие инстанции, занимающиеся детьми, подобными Сашеньке. Начали мы, наверное, как и все, с Всероссийского общества слепых, где нам доходчиво объяснили, что дети до восемнадцати лет не являются членами этого общества, несмотря на то, что они слепые. Я открыла справочник, начала искать организации, в которых можно получить хоть какую-нибудь информацию по развитию таких детей. Мне очень помогла библиотека для незрячих. Я нашла Институт коррекционной педагогики, но они с детьми до трех лет не занимаются - там проходят консультативные занятия, и ничего больше. Я ходила во всевозможные инстанции, в департамент образования. И узнала такую странную вещь: незрячими детьми практически никто не занимается. В магазинах нет почти никакой литературы. Было очень сложно, потому что отсутствовала информация. Если для обычных детей есть огромное количество методик, которые позволяют с ними работать чуть ли не с нуля, то найти что-то по обучению и развитию незрячих детей пр актически нереально. В четыре с половиной года мы начали ездить на занятия в Институт коррекционной педагогики, там всего раз в неделю проходят занятия, но мы были рады и этому.
Потом случайно, через десятые руки, мы вышли на Центр реабилитации незрячих детей и их родителей "Я и МАМА". Если бы этого не случилось, я не знаю, что бы мы делали. И до этого я даже не общалась с матерями, у которых подобная ситуация. Как я ни пыталась в поликлинике и в собесе узнать, есть ли еще в нашем округе незрячие детишки, чтобы нам, матерям, пообщаться, помочь друг другу, мне не давали никакой информации: мы, дескать, на это не уполномочены. Я не могу этого понять. Ведь для нас это общение очень-очень важно. В "Я и МАМА" мы начали общаться - и матери, и дети. Нашим детям важно такое общение, потому что они практически не контактируют с другими детьми. Когда Саша была маленькой, мы переехали и начали выходить гулять. Дети тянутся друг к другу, начинают общаться. Но я до сих пор совершенно искренне не могу понять, почему, как только мамы узнали, что мой ребенок незрячий, они стали деликатно, но твердо уводить в сторону своих детей, будто Саша была заразной? Поэтому моя дочка, пока не пошла в специальный детский садик и пока мы не попали в "Я и МАМА", росла практически одна. Но, когда она начала общаться, у нее стала активно развиваться речь - ребенок как бы вышел в люди и перестал сидеть в своей клеточке.
Нам, матерям, это тоже очень важно, потому что мы все живем наедине со своей болью и дели ее только с самыми близкими людьми. А хочется поговорить еще с кем-то, кто понимает твою проблему как свою собственную.
Я и дочь: учимся жить
Мы занимались дома. Тогда еще я совсем не знала, что надо делать, как делать. Я изначально стояла на позиции природы - чтобы ребенок с помощью запахов и на ощупь познавал окружающий его мир. Я учила Сашу слушать дождь и нюхать землю, различать на ощупь кору разных деревьев. Я учила ее чувствовать радостью И уже потом, обучаясь сама с помощью специальной литературы, я поняла, что интуитивно все делала правильно. Мне очень хотелось, чтобы она чувствовала себя полноценной - не в смысле зрения (она все равно видит этот мир, хоть и по-своему), а в смысле чувств, - мне кажется, что чем раньше ребенок осознает эмоциональную окраску мира, тем более яркой личностью он вырастает. Когда мы с ней играли, я завязывала себе глаза, чтобы понять, как она видит окружающий мир.
Тогда, когда я еще только встала на этот путь, было намного сложнее: незрячих детишек не принимали в обычные детские сады, существовал только один специальный детский садик для таких детей, их везли со все Москвы, и этого было чудовищно мало. Я туда звонила, но мне быстро объяснили, что попасть к ним нереально, потому что они берут в первую очередь детей - жителей округа, где находится садик, так что нам это даже не светило. "Может быть, потом, года через два-три, когда подойдет ваша очередь." Затем, немного позже, в обычных детских садах стали создавать группы кратковременного пребывания для незрячих детей, но детские сады вовсю противились этому. Сколько я слышала историй о том, что ребенка приводят в садик, а там оказывается, что у них нет мест, нет воспитателя, некому работать и вообще они таких детей не берут. Потом начинаются вопросы: "А почему вы хотите именно к нам?" Как правило, навстречу идут в том случае, если сами руководители детских садов имеют в семье ребенка-и нвалида и понимают, как нам тяжело.
А вот в моем случае было так. Я пришла в детский сад в нашем округе, и мне заведующая объяснила, что они не могут открыть группу для одного ребенка, и я должна идти в другой округ. Я отправилась туда, на что мне сказали: "Вы не из нашего округа, мы вас не возьмем, идите в РОНО". Я пошла в РОНО, сказала, что есть постановление, согласно которому моего ребенка обязаны взять, мне сказали: "Хорошо, мы даем вам путевку в детский сад вашего округа". В моем детском саду заведующая снова сказала, что для одного ребенка группу создавать не будут. А потом я вдруг услышала, что они бы и рады, что к ним приходили и другие родители, но у них совершенно нет денег. например, совершенно не на что купить жизненно необходимый в детском садике компьютер. Делать было нечего. Мы объединились с другими родителями, я заняла денег, и мы купили компьютер. Когда мы привезли его в детский сад, заведующая встретила нас, как родных:
- Куда же вы пропали? Мы подобрали для вас воспитателя!
Сейчас Саша ходит в садик. Она очень довольна. Там они общаются и с обычными детьми, как она говорит - "ходим в гости к детям". Благодаря тому, что рядом нет родителей, которые уводят своих детей от наших, общение между детьми наладилось, они совершенно замечательно вместе играют, гуляют, занимаются. По сравнению с обычными детьми наши малыши совсем другие - разумные, более взрослые. Они не бегают, не прыгают, им больше нравится посидеть, поговорить.
Сейчас она учиться читать по системе Брайля, пальцами, и иногда, как и все дети, совершенно не хочет заниматься. И тогда она отодвигает книгу в сердцах говорит мне: "Лучше бы я видела!" На что я ей говорю: "Конечно, лучше, Сашенька, но то, что ты не видишь, это же не патология! Тысячи людей не видят и живут! Надо за себя бороться".
Она у меня еще совсем маленькая, но я все равно говорю эти слова, потому что она должна с самого раннего возраста их слышать. Я объясняю Саше: "Мы смотрим глазами, а ты смотришь руками. И этим мы с тобой отличаемся".
Поэтому, когда мы идем, например, на какую-нибудь выставку, она мне говорит: "Я не вижу руками, я хочу посмотреть, я не вижу!" Меня это ставит в тупик, потому что я не могу ей объяснить, что где-то что-то трогать нельзя. Но меня радует другое: для нее не составляет труда попросить помощи, и это очень важно. Она может сказать в магазине: "Извините, я не вижу, помогите мне, пожалуйста". Это произошло, когда мы начали ходить в детский садик, и она стала общаться. К ней пришло осознание того, что на видит по-другому. И она научилась просить помощи и не стесняться этого.
Моя цель: "уйти спокойно"
.Иногда, конечно, на меня что-то накатывает, и я снова думаю: почему я? Но через несколько секунд это проходит, и я понимаю, что должна гордиться тем, как я несу свое испытание. Я смотрю на других детей-инвалидов и понимаю, что бывает и хуже. Например, у нас есть знакомая женщина, Вера, у которой сын - инвалид-опорник. Он всю жизнь проведет в коляске. Вера рассказывала мне, что когда они куда-то едут, она видит, как люди отводят глаза. А раньше, когда мальчик был маленьким, мамы на детской площадке доступно объяснили Вере, что они не хотят, чтобы их дети гуляли вместе с Сережей и смотрели "на это уродство". И Вера гуляла с маленьким ребенком. по ночам, когда никто не косился на нее и не уводил детей. Но и она держится, радуется жизни, и Сережа у нее такой же. Я думаю об этом и говорю себе: "Эта женщина не ропщет на судьбу, как же тогда я могу роптать?"
Я знаю, что моя дочь никогда не сможет увидеть то, что вижу я. У нее просто будет другой мир. Я знаю, что я должна буду ее так воспитать, чтобы, когда я буду умирать, я умирала спокойно. Я должна провести ее по жизни и спокойно отпустить, когда я буду уходить. И знать в этот момент, что с ней все будет хорошо.
Я иду по новой дороге...
Постоянные читатели (20):
$=Kate=$,
Apelsinka,
Draco Malfoy Forever,
Elf The Glamour,
euginesovbossramax,
Lavish,
Livi@,
One & Only,
p
zitifff, vlura,
zhekaru$,
Алириэль,
Мелкая Пакостница,
Мёртвый готический мальчик,
Очаровашка...,
ПРостоПушистый,
Та,что хочет жить...,
Эмилия Дарк,
_Kryl_,
~untouchable~
СПАСИБО, ЧТО ВЫ СО МНОЙ!!)))))))))))))))))))))))))))))))))))
$=Kate=$,
Apelsinka,
Draco Malfoy Forever,
Elf The Glamour,
euginesovbossramax,
Lavish,
Livi@,
One & Only,
p
zitifff, vlura,zhekaru$,
Алириэль,
Мелкая Пакостница,
Мёртвый готический мальчик,
Очаровашка...,
ПРостоПушистый,
Та,что хочет жить...,
Эмилия Дарк,
_Kryl_,
~untouchable~
СПАСИБО, ЧТО ВЫ СО МНОЙ!!)))))))))))))))))))))))))))))))))))
Я иду по новой дороге...
~untouchable~ , euginesovbossramax, pzitifff, ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!! Я вам всегда рада
zitifff, ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!! Я вам всегда рада
понедельник, 07 мая 2007
Я иду по новой дороге...
Мне нравится, что вы больны не мной,
Мне нравится, что я больна не вами,
Что никогда тяжелый шар земной
Не уплывет под нашими ногами.
Мне нравится, что можно быть смешной -
Распущенной - и не играть словами,
И не краснеть удушливой волной,
Слегка соприкоснувшись рукавами.
Мне нравится еще, что вы при мне
Спокойно обнимаете другую,
Не прочите мне в адовом огне
Гореть за то, что я не вас целую.
Что имя нежное мое, мой нежный, не
Упоминаете ни днем, ни ночью - всуе...
Что никогда в церковной тишине
Не пропоют над нами: аллилуйя!
Спасибо вам и сердцем и рукой
За то, что вы меня - не зная сами! -
Так любите: за мой ночной покой,
За редкость встреч закатными часами,
За наши не-гулянья под луной,
За солнце, не у нас над головами,-
За то, что вы больны - увы! - не мной,
За то, что я больна - увы! - не вами!
Мне нравится, что я больна не вами,
Что никогда тяжелый шар земной
Не уплывет под нашими ногами.
Мне нравится, что можно быть смешной -
Распущенной - и не играть словами,
И не краснеть удушливой волной,
Слегка соприкоснувшись рукавами.
Мне нравится еще, что вы при мне
Спокойно обнимаете другую,
Не прочите мне в адовом огне
Гореть за то, что я не вас целую.
Что имя нежное мое, мой нежный, не
Упоминаете ни днем, ни ночью - всуе...
Что никогда в церковной тишине
Не пропоют над нами: аллилуйя!
Спасибо вам и сердцем и рукой
За то, что вы меня - не зная сами! -
Так любите: за мой ночной покой,
За редкость встреч закатными часами,
За наши не-гулянья под луной,
За солнце, не у нас над головами,-
За то, что вы больны - увы! - не мной,
За то, что я больна - увы! - не вами!
Я иду по новой дороге...
Lavish, ПРИВЕТСТВУЮ ТЕБЯ!!)))
Я иду по новой дороге...
Я знaю, ты пoдумaл oбo мне,
Кoгдa тихoнькo дoждь прoшёл пo крыше
И мне oстaвил, прoшуршaв чуть слышнo,
Букет oсенних листьев нa oкне.
Кoгдa Лунa, кaчaясь нa вoлне
Дрoжaщих звёзд, плылa пoд пaрусaми
Oсенних туч нaд спящими лесaми,
Я знaю, ты пoдумaл oбo мне.
Кoгдa принёс мне ветер в тишине
Издaлекa дыхaние рoднoе,
Кaзaлoсь мне, ты гoвoрил сo мнoю,
Я знaю, ты пoдумaл oбo мне.
Я иду по новой дороге...
Тесси - это прелестная, но не по годам серьезная девятилетняя девочка. Однажды она услышала разговор своих родителей о ее маленьком братике, Теде. Она знала что он тяжело болеет и что у родителей практически нет денег. Они недавно переехали в другу квартиру, потому что у папы не хватало денег одновременно на больничные счета и на оплату дома. Только очень дорогой хирург смог бы спасти Теда сейчас.
Тесси услышала как ее папа сказал заплаканной маме с безнадежностью: "Только чудо может спасти Теда сейчас".
Тогда Тесси побежала к себе в коману и достала стеклянню банку из-под джема, где хранились все ее сбережения. Она высыпала всю мелочь на пол и бережно пересчитала. Три раза, чтобы не ошибиться. Тесси бережно сложила монетки назад в банку и закрутив крышку, после чего выскользнула на улицу и побежала что было сил в аптеку со изображением Большого Красного Индейского Вождя над дверью
Она тихо ждала пока аптекарь уделит ей внимание, но он был слишком увлечен разговором с другим человеком, чтобы заметить девятилетнюю девочку. Тесси стала шаркать ножкой, чтобы привлечь хоть капельку внимания. Нет реакции. Потом она стала громко покашливать. Опять ничего. Наконец, она достала монетку и постучала ей по стеклу.
Это помогло!
- Что бы Вы хотели, - спросил аптекарь с раздражением в голосе. - Видите ли, я разговариваю со своим братом из Чикаго, которого я не видел несколько лет.
- Хорошо, но я бы хотела поговорить о моем брате, - ответила Тесси тем же тоном, что и аптекарь. - Вы знаете, он очень и очень болен... и я хотела бы купить чудо"
- Простите, что?
- Его имя Тед и у него что-то плохое растет в голове, и мой папа сказал, что только чудо сможет спасти его сейчас. Так сколько стоит это чудо?
- Девочка, мы не продаем здесь чудеса. Извини, но я не могу помочь тебе, - сказал аптекарь.
- Послушайте, но у меня есть деньги и я могу заплатить. Если этих денег не хватит, я смогу достать еще. Только скажите сколько это стоит.
Прекрасно одетый брат аптекаря опустился на корточки и подозвал к себе девочку.
- Какого вида чудо нужно твоему брату, детка?
- Я не знаю, - всхлипнула Тесси. - Я знаю только, что он очень болен, и мама говорит, что ему нужна операция. Но мой папа не может заплатить за нее, поэтому я решила использовать мои деньги.
- Сколько же их у тебя? - спросил человек из Чикаго.
- Один доллар и одиннадцать центов, - пролепетала Тесси. - И это все мои деньги. Но если нужно, я смогу достать еще.
- Какое совпадение, - улыбнулся мужчина. - Доллар и одиннадцать центов.
Он зажал в кулаке ее деньги, взял девочку за руку и попросил отвести к себе домой.
- Я хочу взглянуть на твоего братишку и встретиться с твоими родителями. Посмотрим, какого вида чудо вам нужно!
Этот хорошо одетый мужчина был доктором Карлтоном Армстронгом, известным хирургом, специализирующимся на нейрохирургии. Он сделал операцию совершенно бесплатно и совсем скоро Тед смог вернуться домой полностью здоровым.
Мама и папа были счастливы обсуждая цепь случайных событий, которые привели к ним хирурга.
- Этот доктор, - прошептала мама, - настоящее чудо. Интересно сколько бы это стоило?
Тесси улыбнулась. Она то знала точно, сколько стоит чудо... один доллар и одиннадцать центов. Плюс искренняя вера маленькой девочки.
Я иду по новой дороге...
Как хочешь это назови
Я люблю этот снег,
За его белоснежность,
За его чистоту,
И нескладный полет.
И за зыбкость его
И за добрую нежность
И за то, что он просто
Сегодня идет.
Он как будто поет,
На губах нежно тает,
Серебрится искрой
Душу мне теребя.
Ты сумеешь понять
Мне его не хватает,
Потому что во всем
Он похож на тебя...
Я люблю этот снег,
За его белоснежность,
За его чистоту,
И нескладный полет.
И за зыбкость его
И за добрую нежность
И за то, что он просто
Сегодня идет.
Он как будто поет,
На губах нежно тает,
Серебрится искрой
Душу мне теребя.
Ты сумеешь понять
Мне его не хватает,
Потому что во всем
Он похож на тебя...